Outra Sintonia: a história do autismo
Autores: John Donvan & Caren Zucker
Tradução de Luiz A. de Araújo
Editora: Companhia das Letras
Ano: 2017
Páginas: 659
Por volta da segunda metade do século XV, na Rússia czarista, um sapateiro chamado Basílio ganhou fama repentina. Segundo se comentava em várias cidades do império, Basílio, chamado também de “O louco de Cristo” era um dos únicos mortais de quem o Czar Ivã, o terrível, tinha medo. Isso porque, além de ser visto andando nú pelas ruas de Moscou, carregando correntes no meio da neve, ele cultivava hábitos estranhos e dizia às pessoas, com uma assombrosa e sincera rudeza, coisas que, segundo a moralidade pública da época, não deveriam ser ditas. As pessoas afirmavam que suas mensagens, diretas e cortantes, sem mediações, indicavam que ele teria o dom da profecia e por isso tinham, para com essa figura exótica, um temor religioso.
Não é à toa que, após sua morte, com seu corpo sepultado na catedral que leva o seu nome, Basílio tenha se tornado um dos santos da igreja Ortodoxa russa, canonizado em 1588. Uma das coisas que ninguém se deu conta, era que Basílio, assim como muitos outros personagens cujas vidas estranhas foram objeto de crônicas curiosas em suas épocas, provavelmente era um portador de TEA (Transtorno do espectro autista).
O próprio Leo Kanner, médico austríaco radicado nos Estados Unidos, que publicou em 1943 o artigo “Distúrbio autista do contato afetivo”, no qual descrevia o caso de Donald Triplett (a primeira criança a receber esse diagnóstico), afirmou em 1968 durante uma palestra em Washington DC: “Eu não descobri o autismo. Ele já existia”.
A história do livro “Outra Sintonia”, narrada pelos jornalistas norte americanos John Donvan e Caren Zucker, é, de fato, a história de como os autistas deixaram de ser vistos como “loucos de Deus”, “meninos selvagens” (como a “criança de Aveyron”), figuras exóticas (como Hugh Blair de Burge, escocês do século XVIII com hiperfoco em perucas) ou personagens cercados de mistério (como Kaspar Hauser) e ganharam a classificação atual de “neuro divergentes”.
O livro inicia com a “pré-história” do fenômeno e avança até sua classificação clínica de “psicopatia autística” dada por Kanner. Os autores contam com detalhes, como o médico usou a palavra “autista” para classificar Donald Triplett. O termo foi retirado do trabalho do psiquiatra suíço Eugen Bleuler, que em 1910 já havia cunhado a expressão “pensamento autista” para fazer referência a sintomas apresentados por pacientes esquizofrênicos. Atravessando o período sombrio da institucionalização de crianças autistas e os anos terríveis do programa de “eutanásia involuntária” dos nazistas, Donan e Zucker traçam um percurso amplo da história desse fenômeno, chegando até a contemporaneidade, quando o autismo passa a ser visto como um “espectro”, uma “epidemia”, uma “disposição do neurodesenvolvimento” ou mesmo uma “pauta política identitária”.
Sim… é verdade… o percurso narrativo é totalmente centrado nos EUA e na Inglaterra, com incursões aqui e acolá na Viena de Hans Asperger. Isso pode ser frustrante para quem mora no sul global e quer ver melhor as peculiaridades de sua realidade retratadas no texto. Também não há, no enfoque dos autores, uma preocupação estrutural em analisar o fenômeno autista com alguma lente sociológica mais profunda. Para quem não tem pretensão de se tornar um especialista no tema, isso pode até ser uma vantagem, porque dá ao texto a fluidez de uma boa reportagem, focada, principalmente, como manda o manual de redação do realismo capitalista (gênero dominante na prosa norte americana), na história dos indivíduos.
A história do autismo acaba assim se metamorfoseando nas muitas histórias de seus personagens. Como por exemplo a dos médicos Leo Kanner e Hans Asperger (ambos austríacos e que definiram as primeiras descrições clínicas de crianças autistas). A de charlatões como Bruno Bettelheim (um comerciante de madeira também austríaco, que chegou aos EUA se dizendo psicanalista e sobrevivente de campo de concentração), autor do best seller “A fortaleza vazia”, que contribuiu por anos e anos para uma cruel culpabilização das mães, tomadas como a causa do transtorno de seus próprios filhos. A da psiquiatra britânica Lorna Wing (mãe de uma criança autista) e responsável pelo desenvolvimento da ideia de “espectro autista”.
Para além dos médicos e suas descrições clínicas temos também a história de psicólogos como Eric Schopler, que desenvolveu na Carolina do Norte o método Teacch (Tratamento de crianças autistas com deficiência de comunicação). Schopler, além de ter contribuído para desmascarar Bettelheim e ajudar a detonar com o mito da “mãe geladeira”, foi, inclusive, durante anos um dos maiores críticos e um grande desafeto público de Ivar Lovaas, o psicólogo norueguês que durante os anos 60, desenvolveu, a partir de bases behavioristas (usando choques elétricos com agulhões de gado) o ABA (Análise Aplicada do Comportamento), hoje, de longe, o método mais recomendado pelos especialistas no tratamento dos sintomas do autismo.
Sem se reduzir a uma descrição historiográfica da clínica médica que circunda o autismo, há também, nos recortes narrativos do livro, inúmeras histórias comoventes de luta de mães, pais e dos próprios autistas pelos seus direitos e pelo reconhecimento de sua própria dignidade humana.
Já alerto aqui que algumas dessas histórias são particularmente difíceis de encarar, especialmente para quem, como eu, tem filhos neuro divergentes. A brutalidade e a violência da internação compulsória na rede manicomial é descrita de forma pormenorizada. Histórias como as de Archie Castro quase me fazem perder a pouca esperança que ainda tenho na humanidade. Retirado à força pelo estado norte americano da convivência familiar e internado compulsoriamente em um manicômio, em 1919, aos cinco anos de idade, Archie passou quase toda a sua vida vivendo no “hospital estadual para dementes” na Virginia. Ali, além de ter sido privado do contato com sua mãe, teve todos os dentes arrancados para evitar “mordidas”.
Aqueles eram tempos particularmente difíceis, em que crianças autistas eram tratadas como dementes incuráveis e, quando não eram submetidas ao extermínio simples e puro com injeções de barbituricos (como no caso das clínicas “pediátricas” dos nazistas), passavam toda sua vida trancadas em celas, com as mãos amarradas às costas, vivendo em ambientes insalubres e violentos, sendo submetidas a todo tipo de abuso e tortura, física e psicológica.
O pobre Archie Castro, internado muito antes de qualquer compreensão mais elaborada acerca do transtorno que o acometia, e tendo o azar de viver em uma sociedade disciplinar de internação compulsória como a descrita pelo filósofo Michel Foucault, viveu seis décadas institucionalizado e só na velhice, pelo esforço constante de sua única irmã, que se recusou a abandoná-lo, conseguiu ter uma vida digna em um lar para idosos, onde, pela primeira vez, pôde agir realmente como uma criança e brincar livremente.
O livro não termina, no entanto, sem nos deixar alguma sensação de que o amanhã será melhor para pessoas portadoras do TEA. Ao fechar suas páginas contando o desfecho da vida de Donald Triplett, o menino que se tornou “o caso 01” de Leo Kanner, Donvan e Zucker encerram sua longa reportagem histórica nos injetando esperança.
Ao contrário das previsões mais sombrias dos médicos que ainda classificavam o autismo como uma forma de esquizofrenia infantil, o caso de Triplett evoluiu muito bem, mesmo sem tratamentos específicos. A criança de Kanner conseguiu se formar em uma universidade, arrumar um emprego e viver até os 90 anos com relativa autonomia. Seu hiperfoco, durante a maior parte da vida adulta, era o de colecionar e organizar as inúmeras fotografias que tirava nas viagens que fez ao redor do mundo.
Esse mundo, inclusive, amigo velho, fotografado por ele, é o mesmo mundo em que os chamados “neurotípicos” vivem suas vidas. Um mundo que, talvez, um dia, quem sabe, seja um lugar onde caibam também todos os novos Basílios, Castros e Tripletts que nascem todos os dias em nossas maternidades.
